上世纪，美国有个名叫J. Merrick的人，形状丑陋得如同“象人”，事实上患的病就叫做神经纤维瘤病。它到目前为止，还是一种令人可怕的、神经失调的不治之症。此病还往往伴随着各种畸形怪状的残疾。据统计这种疾病影响到了十万人。

神经纤维瘤的初期症状通常在儿童时代就出现了。这种症状是皮肤黝黑的小小污斑，也就是众所周知的牛奶咖啡斑（café au lait spots）。神经纤维瘤虽然丑陋，却是良性肿瘤，其形状像褐色的花椰菜，可能长在身上任何部分，特别是长在背部、胸部和腹部。在重病号病例中，全身最后会长满数以千计的这类肿瘤。有些肿瘤在内部扩展，依附在大脑的听觉神经或视觉神经上和其他至关重要的组织上。还有一种更为罕见的疾病是“像皮肤”，即大块悬挂的折迭皮肤。

Merrick既有向内扩展的病症，又有向外扩展的病症。他是一个跛子，常常感到疼痛，全身机能受到了损害，悬垂着折迭的皮肤。他的右手、鼻子和双脚都辨认不出来了。一只眼睛几乎被骨头上长出的支骨闭塞了。他几乎既不能说，也不能笑，据当时的护理医生说，他的脸简直像“一块木头疙瘩”。他可以睡觉的唯一办法是把脑袋搁在膝盖上休息。1890年那一年，他渴望着“像别人那样”睡觉，于是就躺下来睡觉，由于脖子脱位，窒息而死。

现在如果有人病况比Merrick的轻些，医生就能做外科手术，切除神经纤维瘤的畸突部分。例如，在最近的一个病例中，医生给一个十一岁的女孩子动了整形外科手术，切除了她的外阴部分下垂的一块折迭的纤维皮肤。P. Fodo博士在曼哈顿圣卢克医院给这个女孩做了手术。他说：“很有希望，这女孩的病决不会复发，她将能继续正常生活。”

有时候，外科手术极为重要。有那么一个人，一生患着神经纤维瘤病，但一直没有严重并发症，直到五十来岁，他脑中才长了一个瘤，引起头晕目眩，又聋又哑，脸部麻痹。这个肿瘤已被成功地切除了。

整形外科手术往往不得不一次又一次地进行。曼哈顿的Lynne Courtemanche（三十五岁），十八年来一直在动外科手术，她的脸上和身上一出现肿瘤就动切除手术。对这位全国神经纤维瘤联合会主席来说，继续不断地经受外科手术的严峻考验，也比完全不进行治疗为好。她回忆起十七岁那一年看到Merrick照片的情景。她说：“我过去以为两三年内我也会像那个样子，我过去确实不知道我是否会活得那么久”。

虽然人们对神经纤维瘤病发病原因的认识还很不够，医学研究人员最近把重点放在研究血蛋白质上，因为有些患这种疾病的人，血蛋白质往往是高的。但要治愈这种病也是遥远的事，因而Courtermanche和全国神经纤维瘤联合会集中力量向患病者说明该怎样在这种不正常状态下生活下去。

[Time 1979年11月12日]