自从二十年前医生们第一次在胎儿出生前便能判断其性别并断定其是否有先天愚型症以来,伦理学家们一直在发出警告,说遗传基因测试技术会导致一些令人进退两难的问题。现在,遗传基因测试手段正在迅速增加,人们通过该技术所能辨别的因遗传基因病变而使人易患上的疾病也在增多,这一切正迫使医生、伦理学家面临截然不同而又十分纷繁芜杂的选择。
或迟或早,人们不得不致力解决这些麻烦的新问题。“每一位健康的人都携带有四至八个有害基因,”波士顿医学大学人类遗传研究中心主任奥布雷 · 米兰斯基(Aubrey Milunsky)博说,“我们都是被污染的。”在胎儿期检查成为可能以前,那些亲属中有遗传病史的人们宁愿终生无子,也不愿生个天生有病的孩子。对于这些人,即吃不准在有生之年应否怀孕的妇女来讲,遗传基因甄别技术真可谓是一个福音了。
但是,把有严重缺陷的胎儿流产掉的做法,业已引起人们的争论和伤痛。并且,当科学家学会辨别何种遗传缺陷可能有损于胎儿健康时,道德上的困难选择便变得越来越棘手了。这些困难选择中,包括谁应被检查,谁能要求别人检查,又是谁有权知道检查结果等诸如此类的问题。
在已知的4000种疾病中,只有很少一部分(尽管该数目正在变大)已被科学家证明同这个或那个遗传基因缺陷有关,其中包括亨丁顿病、膀胱纤维化、泰伊萨克斯病(Tay Sachs disease)、两种肌肉营养障碍疾病和视网膜瘤——一种眼部恶性肿瘤。
科学家近来确认,某些遗传“标志”在某些家族中意味着其成员容易患上早衰性痴呆症和狂郁症,这两种疾病可因遗传和环境两因素导致。此外,研究者们愈来愈接近于确认,某些人因遗传因素而易患一些较为常见的疾病,如动脉硬化、关节炎及糖尿病等。在这里,似乎遗传、环境及生活习惯都起了作用。
波士顿大学医学院健康法教授乔治 · 阿纳斯(George Annas)说:“我们可以想象,有朝一日人们一出生便可将其全部遗传信息复制出来,并在有生之年用来判断自己应与什么人结婚,应当寻找何种工作。保险公司也可用来决定你是否作为一位理想的投保人。”
“科学每发现了一种新的将人们加以区分的方法,总会引出更多的对人们歧视的方法。”阿纳斯教授补充道。
据休斯敦得克萨斯医科大学卫生法教授玛格丽 · 萧(Margery Shaw)看来,很快就有可能对每个人都做遗传基因甄别,而且将有压力非做不可。加利福尼亚州已要求医生们为所有怀孕妇女提供胎儿期检查的服务。萧博士说:“本世纪四十年代后期开始出现遗传咨询服务,那时医生只能解释先天不足婴儿的出生机率。那时,只不过是口头说说而已。”
萧博士又说,这些年以来,对母亲和新生儿血液、尿液进行抽样调查的许多技术都得到了发展,从而使确认遗传疾病成为可能。二十世纪六十年代末,一位科学家开始使用羊膜试验法,这是一种从子宫里的羊水中获取胎儿细胞并加以检查的技术。这种技术措施一般在怀孕十六周之后才做,常用于三十五岁以上或已经有过先天不足婴儿生育史的妇女。
最近,科学家们又发展了运用胎盘组织对绒毛膜上的绒毛作抽样检验的技术。这项检测手段,可用来检查怀孕九至十一周后胎儿是否有先天缺陷。但这种检验只能在某些研究医院内进行,外界尚无广泛应用。
在这些检测技术之上,现在又产生了所谓的基因调查或遗传标志试验。这种试验旨在搜寻有遗传病史的家族中代代相传的某个特定基因系列。这种技术不断地产生着爆炸性的遗传新发现。萧博士说:“这种测试的准确率达95%。虽然你还不能确凿无疑地肯定你有这种基因,但也八九不离十了。”
该项检查之一是享丁顿病的基因调查。享丁顿病常见于40岁上下的人,其主要症状是大脑退化。此病的基因遗传是显性的,所以如果父母亲患上此病,本人患此病的机率便是50%。为了证明此病存在,许多家族成员不得不捐献血液,互相协作。
巴尔的摩约翰 · 霍普金斯医学院享丁顿病预报试验工程主任杰逊 · 布兰特(Joson Brandt)博士估计,约有20,000美国人患此病,另有大约200,000人是他们的兄弟姐妹或儿孙,这些人都有因遗传而患该病的可能。
布兰特教授说,有可能携带亨了顿病基因的成年人中有三分之二表示希望知道自己是否带有此种基因。他说:“许多对夫妇在怀孕期就对胎儿进行测试并把试验结果显阳性的胎儿堕掉。但有些亨丁顿病患者的后代表示他们不想知道自己是否带有此种基因。另有一些人得知自己带有此种致病基因后便自杀了事。”
有一次,一位大脑正在衰退的亨丁顿病女患者生下一个女婴。这婴儿准备送给别人抚养,但一批有意领养孩子的父母在排除该女婴携带有致病基因的可能之前都拒绝收养她。医生们拒绝为这个女婴做检查,最后那孩子还是被一对夫妇收养了。
休斯敦大学健康法研究所主任马克罗斯廷(Mark Rothstein)说,测试方法的不断改进向遗传方面的咨询者提出了伦理学新问题。他说:“假如我有遗传痛并马上就要结婚,而我又不打算将病情告诉未婚妻,我的医生有义务告诉她吗?我的妻子和未来的孩子能控告这位医生吗?”
“假如我被确诊为患有遗传病,”罗斯廷接着说,“我有责任告诉我的近亲吗?我的医生有此责任吗?我的兄犟能否控告我或我的医生?如果我让医生保守秘密,他却泄露了,我有权控告他吗?”
专家们认为,这些问题仅仅是个开头。纽约哈斯汀斯研究中心生物伦理学家阿瑟 · 卡普兰(Arthur Caplan)说:“如果遗传基因试验能预报什么人易患心脏病、抑郁病或酗酒的毛病,那么做吸毒试验便是件轻松愉快的事了。基因是一个人的蓝图,这些信息将如何被控制和利用呢?”
专家预言,雇主及保险公司老板们将需要这些信息。罗斯廷教授说,现在大多数州的私人公司有权对雇员做任何想做的甄别。提供健康保险的雇主可以选择做何种遗传试验,并有权选择在保险项目方面实行何种限制。在新泽西、佛罗里达、路易斯安那和北卡罗来纳四个州内,由雇主调节和管理测试工作。新泽西州法律规定雇主们无权对未来的雇员进行是否带有泰伊萨克斯病基因的测试,因为雇主把患有此病的人拒之门外。此病患者的孩子一出生就有这种病史,这种病的医疗费用十分昂贵。
伦理学家指出,产前识别最终将导致一些最棘手的问题。专论堕胎问题的《无把握怀孕》一书作者巴巴拉 · 凯兹 · 罗斯曼(Barbara Katz Rothman)说,如果父母们知道自己的孩子特别有可能染上一种特别的病,他们“将在整个孩子的童年时期提心吊胆地等待着不幸的事儿降临。”这些技术“给妇女们带来了沉重的负担,”罗斯曼说,“这简直是要求她们做出决断,何种生活才值得一过——到底是干脆堕胎,还是提心吊胆过日子。”
卡普兰先生说:“基因甄别技术是在道德上不偏不倚的基础上推广给大众的,但我认为这有虚伪。今天人们做胎儿基因甄别是希望结束有缺陷的妊娠。这种做法从某种伦理学角度讲是站得住脚的。而我担心的是,这种技术的运用必然会以确定遗传疾病为目的滑向以优生为目的。我不认为我们非走这种下坡路不可。不过我们不该在可能性方面自欺欺人。”
[The New York Times,1987年4月21日]