美国的卫生运动活动分子正迫使医学界改变把艾滋病患者当作病人的治病方式。

在旧金山参加了由示威运动积极分子召集的艾滋病会议后在返程飞机上、邻座正好坐着二位加利福尼亚州的老妇人，她们猜测地问我是否也在关心艾滋病事务，我表示首肯后，其中一位妇人说。

“我不同意所有这些示威活动，我的家庭中有3人死于癌症、但我从朱想到要上街去示威。”当然该妇人即使参加过抗议活动对治愈她家人的疾病是不会有明显意义的。但是她的疾病观——把患者当作一件私人之事的观点——已被年轻一代所拒绝。

在美国艾滋病作为传染病而导致了一批新形式的病人，他们期望着围绕其治疗方法参与到身旁的政治、科学和医疗活动中去。由HIV阳性者和艾滋病患者领导的这项运动现已影响到其它群体，例如乳腺癌女病人。这些活动虽不可能挽救患者的生命，但却彻底地改变了医学研究人员和卫生部官员的思想方法。

活动家们已获得的关键性成就是临床研究人员和病人能相互讨论进行新药试验的目的。马里兰州国立变应性和感染性疾病研究院的美国政府艾滋病研究试验首脑人物安东尼 · 福西（Anthoeg · Fauci）说：“内行的活动家应全面地参与临床试验的策划与方案。”现在已经有了多方面的变化，包括允许大量的具有各种状况的人进入临床试验，改变对药品的测量方法等，使试验更快有效。

在工业化的国家里，压力团体为抵抗特殊疾病而斗争已有一段历史了，所以出现抗艾滋病团体是很自然的，老一辈活动分子相信艾滋病活动者更有基础来加强人们对科学和政治的影响，其行为更像当事人而不是病人。他们所作的远比迫使对临床试验的重新认识更多，他们已引起人们对美国保健系统的失败的关注，即：许多人根本得不到应有的药品及治疗。

在美国没有医疗保险的就不能享受医疗补助权——国家出资的保险项目。艾滋病的医药费每人每年高达数千美元，无法负担药费和住院费没有医疗保险的人将无处可去。又因为国家未有建立医院与临床分析网络，对某些人来说很难加入临床试验或获得服用试验药物的机会，尤其是黑人和妇女更是被排斥在外。

这种保健体系已激怒了HIV阳性者和艾滋病患者，他们提出了强烈抗议并已影响到其它压力团体。有关官员认为纽约最早的艾滋病组织“捣蛋者”（AC+UP）对政府的保健工作提出的挑战，其重要性不仅仅是为他们自己而是为了每个人。

独断的行动

艾滋病活动分子也给人们带来了苦恼。在美国，发现艾滋病的最初10年里，人们可能仍记得，那些灰心丧气的病人们感到研究人员并不重视他们的自述，愤怒地进行了一系列惹人注目的示威活动。涌现出像“捣蛋者”、纽约男同性恋健康危机等团体。抗议者们在国家健康研究所前游行示威，破坏科学会议及做出在旧金山金门大桥上设置障碍等引起公众注意的惊人之举。一些参与临床试验的患者对照药品分析单查询给他们服的药是否真有药效还是纯属安慰剂，还有些人还请别人一起分享自己的药。他们对科学上面对这种疾病所显示的无能的愤怒和某些科学家们的失望是相互影响的，这些科学家怀疑病人的需要和科研的要求能否达到一致。

但1992年，经过大西洋两岸的研究人员和医生的论证，证实了行动主义的所作所为还是功大于过。英法联合的艾滋病药物试验组织的主席来自伦敦的医学家韦勒认为，“大多数医生觉得活动分子的行动暴露出保健制度的弱点是一件好事。”福西则更进了一步，通过制造社会舆论敏感的试验项目。例如，使社会舆论接近和理解一个传染性污染的典型实例、从而促进研究工作的进行。使社会学界真正地认可你所从事的科学。

科学试验的要求与遭受着新的致命性疾病的患者的需要果真能达到一致吗？根据韦勒的观点，这是一个平衡各自权力的问题——这个人需要一种药——这种药应立即有效——而且合乎社会组织的规则。为了弄清楚某种特效药是否值得继续推广，社会有权制定适当的试验。现在在艾滋病研究者间正在形成一种同感，即，这些权益是可以达到一致的。

临床试验科学是一门新学科，起始于1940年后期对肺结核病的特效药——链霉素试验。该试验的“金本位制”是称为“安慰剂对照、双盲性试验”。意思是对照二组病人，一组服治疗药、另一组服安慰剂，病人被随机地分到这二个组，为了避免产生偏见，医生与病人都不知道实验的内容。对试验结果进行独立检测，根据服药后病情进展判断药物的功效。服用安慰剂对照符合道德准则吗？如果病人早已知道，则是不道德的，但研究人员认为因为医生和病人并不知道试验的具体内容，那服用安慰剂的一组也可能比接受新药的一组情况好，因为药都有副作用，这样使试验结果更客观。最初，“捣蛋者”和其它团体想要取消所有的安慰剂、其推理是任何药品，不管会产生什么?作用也总比没有作用强。在对艾滋病药物第一次试验过程中这个反应得到了保证，但它导致一个对全部实验原则的“幼稚的”否决。现在大多数懂行的活动分子都接受这一观点即：如果是好的科学，则同样具有良好的道德。

这个观点反映了研究人员和活动人士中对去年上市的第二种艾滋病新药ddI的使用方法产生怀疑，在进行全面临床试验之前，ddI的制造商BMS已经同意向病人免费供药了，而无法考虑其副作用。在2年内有2万人公开服用了ddI，现已根据有限的试验批发了药品证书，但对于好、坏或无效尚缺乏明显证据。

病人的特权

在1989年，纽约“捣蛋者”曾起草过一个文件：“艾滋病治疗日程”，为试验艾滋病药提出一系列建议，1990年底美国和英国的研究人员在《新英格兰医学杂志》上发表了关于为艾滋病制定合理的试验的专栏报告，承认了“捣蛋者”的某些建议具有合理的价值；1991年纽约当局医学道德研究所为改善临床试验提出了57点参考，要求研究者与被研究者之间相互尊重与合作。保留安慰剂对照法，但也可提出更受欢迎的试验方案。文件认为所有的试验无论社会及经济状态如何，或使用违禁药物及其它因素如何，对影响研究的所有参与者（团体）必须完全符合要求。

统计人员说好多试验药品的实施途径，严格说来都脱离不了病人的感觉。最有力的工具是数量大，为一个简单目标进行一项包括数千人的随机试验。例如：比较同种药品的两种剂量的疗效，将比要立刻回答几个问题的小试验有力得多。基于这种思想方法，美国应用研究基金会已同意资助一项大型的单一试验来比较第三种艾滋病新药dde的两种剂量的作用。

福西说：“我们已走过了很长的一段路。”他的乐观精神感染了韦勒，韦勒补充道：“对艾滋病，人们已对传统的临床试验哲学提出了挑战，而且已经相当盛行。”但韦勒对新药试验的某个方面仍怀有忧虑。每项试验应有标准，并依此来判断药物的作用。传统的标准是对病情的影响程度、恶化或导致死亡。对艾滋病，这意味着要等很长一段时间才有结论。现在许多研究人员应用所谓的病人临床状态的“代用标志”即某些生理测算值。例如病人血中CD4 T细胞含量水平的变化，去年美国食品和药物管理局就是纯粹依据了“代用标志”的数据批准了ddI证书。但韦勒认为对“代用标志”仍须精确地分析。

同时还突出了一个重要的问题：相对美国为什么在欧洲几乎没有艾滋病活动分子？有关专家认为美国传染病的规模的绝对数起了作用，至少有100万HIV阳性者，相比之下英国最多5万人。第二，美国的保健制度不同于欧洲、在纽约人们患了艾滋病即盲目地等着给药，这种情况在欧洲就不一样，但当艾滋病活动家们的行动影响到其他病人的团体，形势会有所变化吗？

[New Scientist，1992年6月2日]