令人啼笑皆非的是,现代医学在极大地延长人类寿命的同时,也延长了死亡过程。威廉 • 奥斯勒(William Osler)医师在其1908年所著的《科学与不朽》一书中报道了其对发生在美国巴尔的摩市约翰 • 霍普金斯医院的486例死亡的研究结果。他发现,仅有约1/5的死者似乎在临终时很痛苦。他在书中写道,“对于绝大多数人来说,死亡就是睡觉和忘记。”
现今,在美国,每年约有250万人死亡,其中约有2/3的人是在与心脏病和癌症之类的慢性疾病进行了持久的抗争后才死亡的。临终也正日益与社会的其他事物“隔绝”起来,哥伦比亚大学的戴维 • 罗思曼(David Rothman)说,他正在撰写一本有关美国死亡历史的书。自20世纪30年代以来,发生在医院、私人疗养院及其他社会事业机构的死亡百分比一直在稳定上升,到现今已达近80%。最近研究发现,临终时神志淸醒的多数人感到痛苦和悲痛。
在这种状况下,安乐死(Euthanasia)正在赢得越来越多的支持者几乎是不足为奇的。民意测验表明,绝大多数美国人支持“患者有从医生那里获得致死剂量药物”的权利。去年,密歇根州的一陪审团宣判别名叫“死亡医生”的杰克 • 凯沃基安(Jack Kevorkian)无罪,他已帮助两位妇女3杀。同时,加利福尼亚州和纽约州的上诉法院取消了对医生帮助自杀的禁令。预期,美国最高法院将于今年夏天对这类禁令的合法性做出裁决。
这一问题令美国医疗界感到苦恼,在内部产生了激烈的争端。美国医学会(AMA)、美国护理学会(ANA)、美国临终关怀组织(NHO)以及众多其他团体已向美国最高法院提出诉讼辩护,反对医生帮助自杀。安乐死、医生帮助自杀合法化的支持者包括美国医学生学会、临终关怀专业人员联盟及《新英格兰医学杂志》编辑马西娅 • 安吉尔(Marcia Angell)。
不过,这一争端为医疗卫生专家向极其一致的看法(即为改善临终护理,人们能且应该做更多的事情)笼罩上了一层阴影。在新闻媒体关注安乐死时,形形色色的医生组织、基金会、医院以及其他组织已开始沉着地寻求其他解决办法、人们正在探索的途径、手段包括:①更积极地治疗肉体和心理病痛;②放松对鸦片类制剂的使用限制;③对医务人员和公众实施有关临终病人的需求的教育;④扩大临终关怀医院(强调舒适、安慰而不是治愈)的使用。
—些观察家引出了安乐死和人工流产之间的相似之处:每一种情况的理想状况都是降低对这类激烈解决办法的需求。“尽管人们对医生帮助自杀各持己见,”罗伯特 • 伍德 • 约翰逊(Robert Wood Johnson)基金会的罗斯玛丽 • 吉布森(Rosemary Gibson,临终关怀运动的主要支持者)说,“他们正在为此协同工作。”
SUPPORT 的教训
迄今为止,为解决临终护理问题而进行的最大规模研究是“推定预后和对治疗后果与危险的优先选择研究”——SUPPORT。这项研究对90年代初期住进5所教学医院的9000余例重病患者进行了跟踪随访。今年1月,SUPPORT研究小组公布了3357例死亡患者的数据资料,这些患者在临终的最后日子里一直都有亲属监护。
据专家说,神志淸醒的40%患者在“大部分时间里”经历了剧痛;25%以上的患者出现焦虑或抑郁。总体说来,有近2/3的患者“很难忍受”病痛,研究人员在AMA的《内科学纪事》杂志上报道。
另一方面,这项研究与“专横的医生逆着很多的患者的意愿而让其活着的普遍信仰”相矛盾。90%的患者认可医师对他们进行的医学治疗,甚至似乎与预嘱及其它“预先指示”所表明的愿望相反的侵袭性治疗措施。
至少据研究人员所知,没有一位患者请求或得到致死剂量的药物。“患者很少希望其死得比自然死亡更快,”乔冶 • 华盛顿大学改善临终护理中心主任乔安尼 • 林恩(Joanne Lynn)说。
鉴于医疗预后难消除的不确定性,所以,即使极危重病患者也依恋人生的倾向是讲得通的,林恩补充说。SUPPORT研究小组在最近出版的《杜基森法律评论》杂志上发表了一篇文章,文章特别指出,在充血性心力衰竭(美国第二大死因,仅次于癌症)的受试者中,预期活不到6个月的患者中有28%又多活了至少一年
尽管对癌症患者的预测更加准确,但预期将在6个月内死亡的肺癌患者中有13%存活了一年以上。研究人员将患者的实际死亡时间与通过统计学模型计算出来的预计死亡时间进行了对照,结果发现,17%的患者比预期的多活长达6个月。
日益扩大的临终关怀
林恩认为,目前人们对除安乐死、医生帮助自杀之外的解决办法的探究极有限,所以,使医生帮助自杀合法化是不适当的。“鉴于已经涉及到了一些极好的临终关怀医院及私人疗养院,”她说,“所以,用相对少的投资就能做到的事情给我留下了深刻的印象。”确实,很多专家都认为,提供姑息护理的最成功模式就是临终关怀医院,它通常被人们称为“临终护理的金本位。”仅有几十年历史的临终关怀概念涉及到为无法治愈及濒临死亡的人提供舒适、安慰——包括医学上的、心理上的、社会上的、甚至精神上的、信仰上的服务。
自1985年以来,EP,联邦医疗照顾方案(Medicare)开始把为医生预期其将在6个月内死亡的患者提供临终关怀纳入其纳入范围之后两年,美国临终关怀机构已从500个激增至2500余个。据美国临终关怀组织(位于弗吉尼亚州的阿灵顿市)报道,目前美国每年约有40万患者(约占临终者的1/6)接受某种程度的临终关怀。按照Medicare法律的有关规定,80%以上的患者必须在家中接受临终关怀服务,其余患者则在医院、私人疗养院或致力于临终关怀的其他机构中接受临终关怀服务。
研究表明,临终关怀的平均持续时间为刚好超过1个月。Medicare提供无限期的临终关怀范围,但支付费用的时间超过6个月时就要接受评审,Medicare官员可以追溯既往地拒绝付费或要求那些被认为预后良好的患者共同付费。
大多数接受临终关怀的患者为临终的癌症患者,AIDS患者在数量上也在日益增加。美国临终关怀组织主席约翰 • 马奥尼(John J. Mahoney)说,有很多人符合临终关怀的条件,他们应该在疾病的早期阶段接受临终关怀服务。
据马奥尼称,临终关怀也很合算。1995年由美国临终关怀组织主办的一项研究检查了1992年死于癌症的所有Medicare受益者的记录。研究结果表明,Medicare花在临终期的临终关怀患者身上的费用比接受常规治疗的患者要少近5%。目前,Medicare每年用于临终关怀的赔偿费已大大超过10亿美元,每个患者平均每天约花费100美元,与私人疗养院的医疗费大致相当。
由于监督、管理Medicare的美国健康与人类服务部(相当于我国的卫生部)的一项研究结果,扩大临终关怀范围的努力最近遇到了障碍。去年,美国健康与人类服务部的核查员指控佛罗里达州波多黎各市及其它地方的临终关怀医院允许非末期疾病患者因而不符合Medicare基金条件的患者入院,一些患者已被怀疑在临终关怀医院里住了长达三、四年之久。马奥尼担心,这些已引发纷争的控告将使医生和临终关怀医院在做出患者应享受的临终关怀的决定时更保守。
与疾病抗争
改善临终关怀中心的林恩提出了这一问题的一种可能的解决办法——Medi Caring计划。其宗旨是,将“临终关怀类”服务扩大到这样的患者:他们患有不治之症,但不够享受临终关怀资格,因为他们患有不可预测的疾病或其预期寿命比Medicare准则允许的长。与享受临终关怀的患者不同的是,参与Medi Caring的患者在某些情况下适于进行具有侵袭性的、昂贵的治疗,如,化疗、骨髓移植和外科手术,但享受这类治疗的条件受到严格限制。利用Medi Caring方法的小规模试验规划目前在4个州及哥伦比亚特区进行中。据纽约城梅默里亚尔 • 斯隆-凯特林(Memorial Sloan-Kettering)癌症中心的凯思林 • M • 弗利(Kathleen M. Foley)所说,不仅仅是临终关怀医院中的患者,而应是所有患者均应能够得到专家的姑息护理。弗利为疼痛治疗方面的权威,也是“美国死亡计划”项目负责人。这项基地设在纽约的计划是由投资者和慈善家乔治 • 索罗斯(George Soros)于1994年首次提出的,目前已为有关死亡和临终项目分发了1500万美元以上的费用。这些项目从“不同种族群体如何看待死亡的研究”到“联合医院基金会改善纽约12所医院的临终关怀质量的动议。”
弗利反对使医生帮助自杀合法化,她把其污蔑为“通过消灭病痛者来治疗病痛”。在她的医疗职业生涯中,她曾屡次遇到患者请求赶走疼痛,她说。在几乎每一例患者,在其得到支持性医疗护理——止痛剂、抗抑郁剂或咨询之后,均撤回了上述请求。
弗利断言,在疼痛治疗方面,医学已取得了重大进展。人们可以通过皮肤膏药、皮肤霜剂、置入体内的药泵以及静滴或静注等途径或手段来传递药物。新型自动化投药系统可检测血液中的药物浓度,该系统可以疼痛发作前止痛,并且能使恶心、头昏眼花及便秘等副作用降至最低限度。弗利又说,目前,将这些医药学进展整合入实践中的医务人员寥寥无几,很大一部分原因是他们未受过把临终关怀看成是医学重要组成部分的培训。她强调说,当检索有关“死亡”的医学文献时,检索结果将会是有关细胞死亡的文章多于人类死亡的文章。
弗利主张把疼痛看成一个“生命体征”,医生和护士应像监测其他健康参数那样,监测疼痛。据加拿大蒙特利尔临床研究所的肿瘤学家尼尔 • 麦克唐纳(Neil MacDonald)认为,在疾病进程中,疼痛应该尽早得到治疗。“预防疾病比治疗疾病更可取。”他说。最近动物研究揭示,慢性疼痛能改变中枢神经系统,通过“燃烧效应”使疼痛这种不适变得更剧烈、更难以消除,他又说。
麦克唐纳指出,临床观察资料表明,危重病患者还可能陷入日益加剧的烦恼、悲痛这样一种恶性循环中。慢性疼痛常常随着时间的推移变得越来越剧烈,从而导致心理痛苦,而这种心理痛苦又使肉体疼痛更加难以忍受。同样,临终患者常见的呼吸短促可触发惊恐,而惊恐又使呼吸短促更加严重,他解释说。
麦克唐纳指出,适当治疗疼痛的主要障碍是阻止开止痛剂——特别是吗啡之类鸦片类药物处方的法律和社会态度。威斯康星大学“疼痛与政策研究小组”目前正在致力于这一问题的研究。1991年,研究人员调查了州医学委员会(监督药物处方及惩罚被认为开过量药物处方的医生)对止痛剂的态度。这项调查推定,委员会成员对疼痛治疗的重大意义了解甚少,并过分担心成瘾的危险。委员会很多成员错误地把成瘾与对某种药物的肉体依赖等同起来,该研究小组组长戴维 • E • 乔伦森(David E. Joranson)说。事实上,乔伦森解释道,成瘾是一种心理状态,其特征是执意的(摆脱不了的)渴望。很多患者从肉体上对鸦片类药物产生依赖,即,要产生同样的效果,就必须增加药物剂量,而一旦停药,又出现戒断症状,但心理成瘾则罕见。
研究人员已举办了6次研讨会,宗旨是教育各州的医学委员会成员,使他们了解疼痛治疗的重大意义及鸦片类药物的真正危险。他们打算在1999年对州医学委员会进行第二次调查,目的是,确定委员会的态度和做法改变的程度如何。威斯康星大学的研究人员目前正在与WHO及其它组织协作,旨在改革妨碍用于疼痛治疗的鸦片类药物处方的国际规则。
医生的自身教育
今年夏天,美国医学会(AMA)计划开展一项对医生进行姑息护理教育的规划。这项计划的负责人是AMA伦理学研究所所长琳达 • 伊曼纽尔(Linda L. Emanuel)。伊曼纽尔为AMA提交给美国最高法院的那份反对医生帮助自杀的诉讼事实摘要的主要发起人。她说,作为一名内科医生,在她行医生涯的12年里,仅有两位患者请求她实施安乐死,在她清楚地告诉他们“可以选择其它方法来治疗病痛”之后,这两位患者均改变了他们的主意,放弃了死亡的念头。
然而,“需要改善的事情实在太多,”伊曼纽尔说。她解释说,AMA的这项教育计划将鼓励医生与患者在其患末期疾病之前探讨他们对临终或死亡的态度,并促使医生学会如何治疗危重病患者的常见疾病,包括疼痛、褥疮、大小便失禁、抑郁和精神病。
在实施这项计划的第一阶段,专家小组将同来自各州的医学界领导在几次大规模地区性会议上讨论姑息护理及其它问题;在这些会议结束之后,还将为个别州和社区举办许多次规模较小的会议。“我们希望对美国约一半的医生进行直接培训,间接实现对所有其他医生的培训,”伊曼纽尔说。目的是“改革医学文化,”她补充说。
“院系学者计划”可能是改革的另一手段。该项计划的负责人哈佛大学医学院的苏珊 • 布洛克(Susan Block)说,该项计划由“美国死亡计划”提供资金,“美国死亡计划”打算每年向“想献身于临终关怀事业的杰出临床医生及学术带头人”提供高达7万美元的特别补助费。目前,已选出26位学者,还有10余位学者的挑选工作正在进行中。
目前,学者们正在推行各项计划,包括修改医学院的课程计划、住院医师培训计划、开发医疗服务的新模式。例如,临床医生小组向住院的末期疾病患者提供“临终关怀类”服务。这类医疗单位已在马萨诸塞总医院、斯隆-凯特林癌症中心及其它地方建立起来了。
与反对医生帮助自杀的伊曼纽尔、弗利等人不同,布洛克认为,对于极少数人来说,“按照自己的条件”可能是死亡的最佳方式。然而,令布洛克坐卧不安的是:像医生帮助自杀这类行为是否应合法化,“我没能感觉到这类行为是正确的。”她评论说,“我不能说医生帮助自杀总是错误的,但我对医生帮助自杀合法化后可能会发生的事情表示担心。”另外,她补充说,“请求医生帮助自杀的绝大多数患者都患有抑郁之类的疾病或障碍,而这是我们医生能够帮助他们摆脱的。”
然而,据蒙大拿州来苏拉市一退伍军人临终关怀医院医生、美国临终关怀与姑息医学协会会长艾拉 • 拜奥克(Ira Byock)认为,仅改革医学做法还不够。几年前,拜奥克创立了“米苏拉论证计划”,旨在识别出临终关怀的新的解决办法。尽管临终患者必须接受充分的医疗护理,但“这样做太重要了,以致于连医学专家都不能解决,我们正在探寻支持患者及其家庭的非医学方法。”拜奥克说。
此项计划得到了罗伯特 • 伍德 • 约翰逊基金会、美国死亡计划及其它基金会的支持,其目标之一是拍出拜奥克所谓的在米苏拉死亡与临终的人的“极详尽的高清晰的快照”。本研究将对发生在米苏拉的所有死亡的信息资料加以编辑,其中包括死者的病史及家属的态度调查资料。这项计划还将在教堂、学校及工地主办研讨会,目的是找出缓解死亡痛苦、烦恼的创新方法。
现状及展望
目前正在考虑中的可能的办法有:①培训陪伴末期疾病患者度过余生的志愿者;②允许临终患者通过艺术或通过记述其作为永久保存的档案的生平来表现自我;③将儿童照顾机构(如,幼儿园)与临终关怀医院结合在一起,以便使婴幼儿与老人生活在一起;④利用宠物来振奋患者的精神;⑤让邻居在临终者住宅的外边歌唱;⑥让朋友和亲属在临终者去世之前表示赞颂。
研究人员还将跟踪调查随着时间的推移人们对死亡及医生帮助自杀的态度和行为将发生如何变化。将米苏拉州的受试者与爱达荷州波卡特洛市对照者加以比较,将有助于确定干涉措施是否在起作用。拜奥克希望,此项计划将成为美国类似计划的典范。最终,此项计划可能会像著名的“弗雷明汉心脏研究”那样,为临终关怀作出突出贡献。“弗雷明汉心脏研究”已对心脏疾病的治疗作出了重大贡献,近半个世纪以来,它一直对马萨诸塞州弗雷明汉市的居民的生活习惯与心脏病史进行跟踪随访研究。
随着社会的老龄化趋势,临终关怀所面临的问题肯定将会越来越紧迫。据美国“衰老研究联盟”(华盛顿特区的一非营利性组织)报道,预期到21世纪中叶,美国85岁以上的人口百分比将从目前的1%增加到5%。即将完成的几项研究将为有关临终关怀的讨论注入更多的数据资料。美国科学院下属的医学研究所3年多来一直在观察、研究这一问题,预期将于今年夏天针对这一问题发表重要报告。
由蒙特 • 西奈医学中心的黛安 • E • 迈耶(Diane E. Meier)领导的一研究小组也将公开发表一项迄今为止规模最大的对“医生对医生帮助自杀及相关问题的态度”的调查结果。初步资料提示,在给患者开致死剂量药物处方方面,具有丰富经验的医生往往对其所做的决定感到更安慰、迈耶发现,试验结果令人感到不安。她说,从理论上讲,执行这类行为的医生永远不会“克服恐惧和焦虑”
许多医务人员已经私下里承认他们曾帮助过患者死亡。据1996年5月23日出版的权威医学杂志《新英格兰医学杂志》报道,在ICU(监护病房)工作的850名护士中有20%的人承认,她们曾蓄意加速患者的死亡。今年2月出版的《新英格兰医学杂志》发表了一份对118名旧金山医生的调查报告,结果发现,有一半的医生曾为患AIDS的患者开过致死剂量的药物处方。
如果美国最高法院今年夏天的裁决赞同医生帮助自杀,那么,这类行为很可能将变得更常见。斯隆-凯特林癌症中心的弗利坚持认为,由于缺乏有关姑息护理方而的知识,所以医学界根本没有为这类责任作好准备。“医生没有足够的经验来实施安乐死或医生帮助自杀,”她断言。
[Scientific American,1997年5月号]