29岁的伊朗连头姐妹拉丹、拉蕾(Ladan and Laleh,见图)在新加坡的莱佛士医院经过50多个小时的分离术后不幸因失血过多于2003年7月8日双双死亡。手术前,无论是伊朗、新加坡还是其他国家的公众都对这次手术都寄予了很大希望,有些媒体还把这次手术誉为一项前无古人的创举,认为此举将创造历史。
不以成败论英雄?
国际双胞胎协会在获知拉丹和拉蕾去世的消息后谨慎地说,尽管拉丹、拉蕾的去世是一个悲剧,但从世界140对连体双胞胎的情况来看,为双胞胎做手术分离是值得冒险的。
从极高的希望到失败后的绝望自然会产生前后反差极大的评价,这是可以理解的。但是,还是需要对这样的医疗行为做理性的分析,不然就会陷入“胜者王侯败者寇”的成败论英雄的窠臼中。
无论手术失败还是成功,大家最关心的一个最重要问题是,这个手术该不该做?做手术的决策是否恰当或适宜?换句话说符不符合现在公认的生命伦理原则和科研伦理原则;
一是行善原则,科学要造福人类,增进人类的健康与幸福;二是自主原则,尊重人的尊严和价值,尊重实验对象,必须取得他们自愿和自主的同意,而且必须要有书面的同意;三是不伤害原则,无论是一种研究还是治疗都不能对实验人群、实验者和他人造成伤害;四是公正原则,包括资源分配、利益分享和风险承担的三种公正。
具体到对拉丹姐妹做分离手术,前两项原则是没有什么问题的。做手术是要把拉丹姐妹从极其不便的生活状态和十分低劣的生活质量中解救出来,让她们像每个普通人一样独立而自由自在地生活,完全享有自己个人的时间、空间、生活和工作,并且可以结识自己心仪的异性朋友,结婚育子,享受正常的人生和幸福。此外,这一手术是拉丹姐妹共同同意的,她们表示知道这一手术有巨大风险,甚至可能丢失生命,即使如此她们也要做分离手术。
在手术前一个月,在面对媒体时,拉丹表示她和妹妹没有恐惧,每种手术都有高度危险,我们只是希望不用镜子就能看到对方的脸。当然,对于手术的危险两姐妹也有预感,在手术前拉蕾在一次上街购物中就表露出这种预感,她说,“我要在死之前,买一条项链”。
手术的充足理由?
尽管拉丹姐妹的手术符合生命伦理四大原则中的前两项,但在第三项面前似乎就难以说得通了。诚然,手术是拉丹姐妹自愿和自主的,也是为了她们将来的幸福。但是医生应该知道这一手术的风险,并应当根据这种风险的程度做出有利于拉丹姐妹和其家人的选择,而非拉丹姐妹自愿自主就可以了。
对这一疑问,做出手术决定的医生小组似乎有更为充足的理由。在手术之前,医生小组发现,拉丹姐妹的脑部颅内压很高,原因在于她们的后脑勺部位共用一条动脉供血。如果不对她们做分离手术,她们的颅内压就会很高,并会导致生命危险。一般人的颅内压为10~15毫米汞柱,20毫米汞柱就属于高的了,而拉丹姐妹的颅内压高达24毫米汞柱左右。由此,医生小组认为,如果此前做手术的决策因素之一是为了改善她们的生活质量或容貌的话,后来的决策因素就牵涉到保护生命了。
也就是说,如果不做手术两姐妹可能因颅内压太高而双双失去生命,只有手术还有救她们的可能与希望,于是,才下定决心做手术。
救命理由是生命伦理的最高原则,这个理由的提出同时还缓解了此前错综复杂的另一个伦理问题。在此之前,医生小组通过检查已经知道,如果手术,其中只有一人的存活率较高,但是由于伦理问题或其他原因,院方一直没有透露是姐姐还是妹妹的存活系数更高一些。因为这显而易见会引发伦理大战。
几年前在对英国的一对连体双胞胎进行分离手术之前,当父母得知只有其中一人存活的可能性较大时,提出不做分离术。因为,手心手背都是肉,做手术会杀死一人,但不一定就能保证让存活的另一人生活质量会非常好。而不做手术可以两人存活,尽管他们的生活质量不高而且不能确定可以活多长时间。两相比较,让两个生命都存活的伦理意义应当大于只让一人存活。当时的民意调查也表明,大多数人支持父母不对双胞胎婴儿做手术的决策。
决策的科学性和伦理的适宜性
尽管拉丹姐妹的分离手术也存在其中一人存活率较高的问题,但是,新加坡的医生小组一是秘而不露,二是以后来检查到的颅内压过高可能危及两人生命的理由来压倒了手术时一人存活率较高的并非充分的手术理由和并不完全适宜的伦理。
仔细分析,医生小组的决策是建立在可能而非事实的基础上的。颅内压升高可能会造成死亡,也可能不造成死亡,顶多可能造成两姐妹的剧烈头痛而已。而且即使可能造成死亡,那么在什么时候会造成死亡也没有一个明确的预测。此外,颅内压升高是否可以还有其他的方法来缓解,如使用降压药、做改善血管的手术(如增粗血管和增加血管)等等,这比起分离手术来显然要更为简单易行和安全。
此外,在手术之初伊朗本国的一些医生也对这个手术表示明确反对,而且提出了——些理由。拉丹和拉蕾的养父阿里雷扎 · 沙发安(Alireza Safaian)也是一名伊朗的医生,他说新加坡与其他地方的医生合作做这次手术完全是一种非常轻率的冒险。他们把她们(拉丹和拉蕾)带到新加坡,我就知道他们只会带回她们的尸体。我是医生,我的兄弟也是德国一家医院的医生,我们多次告诫每个人,做这种分离术是不可能的事,头脑相连的双胞胎只有200万分之一,而且对双胞胎的成人分离术也从未进行过。此前,拉丹姐妹14岁时曾求助于德国一位著名的神经外科大夫,但是他拒绝了。这位大夫叫马吉德 · 萨米伊(Madjid Sami),是德国汉诺威国际神经科学研究所所长。他说他在1988年时尴尬地拒绝拉丹姐妹的请求,是因为当时他对她们做了—个月的检查,发现她们共享一根从其脑部回收血液到心脏的静脉,这意味着,如果做手术,她们生存的概率几乎为零。
无法躲避的两难?
澳大利亚医学伦理学家尼克 · 托蒂 · 费尼匹利(Nic Tonti-Filippini)说,病人同意不是这次手术充足的理由,许多人说如果他们同意事情就行了。但是,这并非充足的理由。(医学)专业实际上必须满足安全这——充足的理由。英国伦敦帝国学院的医学伦理主席理查德阿什克罗夫特(Richard Ashcroft)博士则认为拉丹、拉蕾的手术是一个货真价实伦理困境。当人们处于两难困境时,每个人都会作出不同的决定,因为显然不存在一种做什么才是对的答案。
但是,考虑到上述种种因素,对拉丹姐妹做分离手术的决策理由并非很充分,而且在伦理上也并非完全符合人们所公认的生命伦理原则。也就是说,如果不做这个冒险的手术,拉丹姐妹还可以活下去,尽管不能确定她们能活多长时间,尽管她们的生活质量只能维持在比较低下的水平,而且不能享受到每个生命个体单独而自由的生活。
从这个意义上讲,拉丹姐妹的手术受到一些人的指责和受到人们伦理的质问是有理由的,但这也并非是说科学研究不值得去探索和冒险。只是,这种探索和冒险应当符合现阶段人们公认的生命伦理原则,而且必须权衡两害或两利当前,哪一种选择更符合一个人、家庭及其所有相关的人的最大利益。
至于涉及到资源分配和利益分享的问题,最突出的是拉丹姐妹的手术费用,据估计不会超过30万美元。不过,伊朗政府会照单全买,因此似乎用不着去探讨,这是特事特办,谁让两姐妹生活在不幸之中呢?政府帮她们一把也是应当的,尽管费用巨大而且很不幸,结果还是她们离开了这个她们曾经熟悉并且不乏快乐的世界。