为什么我要匿名写这篇文章？因为我不想科学界对我的“帕金森症患者”印象先于“科学家”之前。也就是说，我不再隐藏，如果你继续关注，你可以一直挖掘直到找出我，我没有异议。
一年前，我参加了一次满是社会名流和富豪云集的奢华晚宴。我是一所研究型大学的年轻教授，与妻子一起受邀与本校的捐款人交谈。从外人的角度看，我的事业正处于上升期――一个独立的神经科学研究实验室负责人。
在与一名家人身体出了严重状况的商人交谈时，他对我说：“你是一名神经学家，你对帕金森综合症（下简称帕金森症）了解多少？”情急之中我向妻子瞄了一眼，她正在与别人交谈。因为我有一个秘密，当时我还没有给任何同事讲过这个秘密：我患有帕金森症，是一名患有脑部退化疾病的脑科学家，我的注定是“美好――恐惧――玩完”的人生旅程还刚刚开始。这让我对工作有了新的看法，让我感恩地生活，让我将自己视作之前从不敢奢望的重要人物。其间周折颇多。
症状初显
记得四年前的一天，我正在填写一些购买实验室仪器设备的表格，只填了几页，我的手就开始变得僵硬、无知觉。几天后，我的走路姿势也变了，走路时把手僵硬地放在前面，甚至要抓住衬衫的下摆，不像之前向两侧摇摆，两根手指时会抽搐。
我那时只有36岁，是我生命中最可怕的时刻。在出现症状的前半年，我找到了一份我为之苦苦准备了20年的工作，那时我的第二个孩子刚刚出生，我们搬到了一个人生地不熟的小镇上。在一个空空如也的实验室，心里想着谁会让我负责这里的事务。我从事的是类似多巴胺那样的神经调节物质对神经活动与行为影响的研究。而现在，我自己的大脑化学活动正在反叛我。
我的病情诊断出自一位在运动障碍研究中心工作的年轻神经学家。对我来说，他更像是一位同行，而不是权威人物。他和我一样，也花了许多时间在实验室做基础研究，或在杂志上发表论文。我们本该是在科学会议上见面的。像我这样的病情在同行中还很少听说。
我也在琢磨，我能对同事守住这个秘密多久。我也担心，如果评审人对于我的研究不感兴趣，我将很难拿到维持实验室运转的经费资助。或许更重要的是，我还能做多久的实验？这是我最热爱的事业。僵硬、颤抖、疲劳、抖动、跌倒，以及表情呆板的帕金森症表现，这些都可能成为我未来生活的一部分。
尽力掩饰
两年多以前我就被诊断患上了帕金森症。从那天起，我与脑――过去20年我研究的关注点――的关系就变得不同了。我现在体验到脑部失调是怎么个滋味，能够得到它的第一手临床表现。来看看这个被视作“冷冻”的特殊病症，偶尔，当我试图抬起手时，它却起来不了。注意我说的不是“不能起来”。我的手臂也没有其他毛病，它仍然有力，能够移动，但我不得不多费力气，甚至要集中力量让它移动――到这个程度我就得停下大脑正在做的事情（包括说话或是思考）。有时，如果没人在场，我会用我的另一只手去移动它。
作为一名神经学家，直接面对神经生理学与哲学的交集，“意念”既有趣又令人恐惧。我的心和身体确实迫使我重新考虑“小矮人”――这是神经学家们通用的一种戏称，形容一个小人在我们的头部拉着杠杆，读入输入、调度输出。这个场景可以隐喻我们知道的所有大脑的组织模式，但我的日常经验却不这么看。
帕金森症主要是运动控制障碍，而不是认知障碍，对年轻人来说尤其是这样。我的经历尽管有限，但却仍然去推测如果大脑失控，后面会发生什么……如果一个人失去与这个世界互动的能力，如果一个人所具备的清晰的感知与认知能力被剥夺，除了一个有意识的自我以外，还剩下什么呢？
这是我对自己患病消息保密的主要原因，即“精神病”的误解。因为大多数人并不懂帕金森症，可能将它与认识障碍症如精神分裂症、阿尔茨海默氏症混淆。我同过去一样敏锐、能干，但我不确定其他人在我的职业生涯如此脆弱之际是否还会对我抱有信心。几乎每时每刻，我都在表演，在掩饰我的症状――工作中、上杂货店、在前院、甚至在我的孩子面前，我都对我的行动非常警觉。在学术会议上就更要这样了，例如，在参加神经学协会举行的会议上，你或许没有注意到我的手在哪，但我却注意到了，我经常坐在手上边。
帕金森症对我从事学术研究的方式有影响吗？它确实影响到我每天的实验室操作，有时需要相当量的运动技巧。我也不得不修正我做事的方式，包括花更多的时间，多用那只健康的手或是用不同的方式拿仪器。但我是否能继续做下去还是个未知数。我从这些经历中得到的教训是，“实验手”更多的是关于经验、对细节与方法改进的关注而非单纯的灵巧。我服用的适度剂量的药物也有所帮助，睡眠与锻炼也有类似的功效。所有迹象表明，我还会继续做很多年的研究，或许能永久地研究下去。
帕金森症对我的研究方向也有所影响。我时而会被问到自己是否会全部或部分地去研究帕金森症。我想，如果有相关的项目支持我会考虑这样，但一般来说我还会继续从事我已经开始的研究方向。在被问到我患的病是否让我对相关疗法进展失去耐心，我的答案很清楚。对于我所处状况的不同观点以及我作为研究人员的身份，实际上增强了我对科学发现重要性的信心。我十分清楚，只有经过数十年的基础研究，那些疗法才有可能出现。总之，我想做我能够做的最好的、最令人激动的研究，因为，机会在一瞬间可能就消失得无影无踪。
说还是不说？
回到宴会上，所有目光都移到我身上，想听听我对帕金森症的看法。我想告诉同事们我正经历着什么，我想对这位商人说：“你问的这个问题很有趣。我不仅仅是神经学家，我自己也是位帕金森症患者。”我想来一通高谈阔论，就科学与神经退化疾病发表一番个人看法。我想这样总结：“这就是为什么脑基础研究如此重要的原因。”
但我没这么做。我不动声色地描述了帕金森症的病理学与典型症状。理性上讲，这倒是个不错的转变，但这不是我计划中谈话的样子。这也是我决定不再隐藏的主要原因之一。
今年早些时候，我把本人患有帕金森症这件事告诉了系主任。在接下来的几天，我告诉了管理部门、实验室成员与许多同事。为这事，我付出了很多努力最终才跨出这一步，但它也成为我曾经做过的最好的决定之一。每个人都很支持我――我为自症状发生的四年来一直担心他们的反应而感到愚蠢。在后来的几个月里，带病工作的我就不那么重要了，每个人对我像对待其他同事一样，再不用担心谁知道我的情况了，这真是一种解脱。
此后，我很少再对别人讲我的病情，但我不再刻意去隐瞒，只是让症状表现得不那么显眼罢了。对任何读到这篇文章又经历与我类似情况的人，我想说的是人生苦短，只要做好你自己的事。你的同事们或许会感到惊奇，尽管患病，你仍然是一个伟大的科学家。
为什么我要匿名写这篇文章？因为我不想科学界对我的“帕金森症患者”印象先于“科学家”之前。也即是说，我不再隐藏。如果你继续关注，你可以一直挖掘直到找出我，我没有异议。
资料来源Nature
责任编辑 则 鸣