弗朗西斯·S·柯林斯
美国国立卫生研究院(NIH)为深入研究肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症(ME/CFS),正加大投入。对于这种疾病,目前人们仍未找到准确诊断和有效治疗的方法。
正在采取的行动包括:在NIH临床医学中心制定一个研究计划以便加强对ME/CFS患者的研究;重启一项由美国国立神经疾病和卒中研究所(NINDS)牵头的多个研究所参与的长期的跨NIH的ME/CFS研究工作组项目。
“在许多科学未能解决的人类疾病中,ME/CFS是最具挑战性的疾病之一。”NIH院长弗朗西斯·S·柯林斯博士说,“不过我认为新的研究重点有望引导我们确定这一令人困惑又有致残性的疾病的病因。这样我们就能制定新的防治策略。”
NIH对该疾病的研究方向是由近来颁布的医学研究院报告引导的。这份报告推荐了新的诊断标准和对该疾病新的命名:系统性劳累不耐受疾病。此外还主办了一场主题为“通向预防之路”的会议。会议发表了一份包含新研究策略推荐的意见书和报告。
根据美国疾病控制与预防中心的统计,估计有100万以上的美国人患有ME/CFS,并且小于10岁和大于70岁的患者病例已有报道。ME/CFS是一种获得性慢性多系统疾病,以系统性劳累不耐受为特征,各种劳累都会导致该病的复发。ME/CFS包括免疫、神经和认知的病损,睡眠异常,自主神经系统(本系统控制几种基本身体功能)功能障碍。这些症状最终引发明显的功能损伤并伴有严重的疲乏。其他的症状包括广泛性肌肉关节疼痛、咽痛、淋巴结疼痛以及头痛。本病严重程度从轻度至致残不等。至少1/4的患者在疾病的某个阶段需长期卧床或无法外出,并且许多患者的机体功能永远无法恢复到患病前的状态。由于ME/CFS的病理学机制未知并且没有检测手段来诊断该疾病,目前的研究使用各种不同的诊断标准,而这削弱了不同研究之间的可比性。此外,许多已发表的研究结果是基于小范围研究人群的,而且这些研究结果不能重复。
为了扭转这种状况,NIH将在其临床医学中心设计一个临床试验并计划招募一些试验参与者,条件是在有急性感染提示的症状迅速发作后这些患者的病情发展至疲乏阶段。来自NINDS、国家过敏与感染性疾病研究院、国家护理研究院以及国家心肺血液研究院的研究人员将参与到该项研究中。本研究的主要目的是根据可能的感染因素探索ME/CFS的临床和生物学特征从而提升对该疾病的发生原因及发病过程的了解。
NIH还考虑通过一些额外的方式来支持非NIH系统的研究机构参与ME/CFS研究。由于ME/CFS的根本病因不明以及疾病的表征影响到了NIH多家研究机构和中心的科研利益,因而需要一个跨NIH工作小组来协助此项计划的实施。NINDS所长沃尔特·科若谢尔茨(Walter J.Koroshetz)博士和美国卫生和公共服务部慢性疲劳综合症顾问委员会的NIH代表维基·惠特莫尔(Vicky Holets Whittemore)博士将领导这个工作组。该小组的其中一个目标是探索新技术是如何阐明ME/CFS发生机制的。工作组成员包括来自23个NIH研究院、中心和办事处的代表。
关于NIH:NIH是美国的医疗研究机构,包括27个研究院和研究中心。它是美国卫生和公共服务部的一部分。NIH是开展和支持基础、临床和转化医学研究的首席联邦机构,目前致力于常见病和罕见病发病、治疗和治愈的研究。
资料来源www.nih.gov
责任编辑 彦 隐