癌细胞的电脑图像
癌症虚假信息大行其道
对于艾琳·奥沙利文(Eileen O'Sullivan)而言,她在2013年被诊断出患有乳腺癌。患癌事件使得明显不科学和屡屡危险的建议泛滥有了契机。
作为一名具有分析头脑的投资经理,为了更好地了解可能改变她生活的癌症,她开始搜索相关信息。但是,从艾琳开始上网搜索的那一刻起,错误信息便不可避免了。“这时候,所有建议开始汹涌而来,”她说,“在诊断之前,我从未听说过这些古怪的癌症疗法——草药、营养补充剂、膳食疗法、榨汁、清洁饮食、顺势疗法、精油,也没有听说过国外另类癌症诊所的广告。我当然没有主动去寻找这些非常规疗法,但我在网上输入诸如乳腺癌这样的关键词时,就会得到无穷无尽的提示信息。我也被亲戚和朋友们的建议淹没了,他们提供了很多不切实际的疗法建议,甚至化疗病房和候诊室里的其他病人也给我提供各种建议。”
作为一名深入参与科普的癌症研究人员,我可以证明,鲜有话题能像癌症这样激起人们相当不理性的反应。世界上没有一个家庭不受到癌症的影响,即使是我们中最坚强的人,听到癌症这个词本身都感觉心生恐惧。癌症无所不在,带给人压迫感:我们今天活着的人一半将会直接受到癌症的打击。尽管癌症无处不在,人们对其仍然知之甚少,而且各种关于癌症的虚假信息大行其道。
在网上,关于癌症的可疑说法很普遍:从扬言能彻底“治愈”癌症到断言有一个隐瞒癌症“真相”的阴谋。2016年,Facebook上20篇得到最多分享的癌症文章中,有一半以上的文章含有医学上不可信的说法。这种现象远远不止Facebook一家——据《华尔街日报》最近披露,YouTube正在为那些推送虚假癌症疗法的成千上万用户提供账号。奥沙利文的质疑精神使她对空头承诺的诱惑具有一定的免疫力。但是,因为她的母亲死于乳腺癌,她说:“恐惧让我更容易受到伪科学的影响,甚至使我走到相信它的地步。”
她现在是一位充满激情的患者代言人,引导他人远离癌症谎言——她认为这是一个无情的问题。这一严峻的评估与爱尔兰癌症协会的罗伯特·奥康纳(Robert O'Connor)博士的观察结果一致,奥康纳认为:“实际上,所有患者都会接触到误导信息,既有来自善意但被误导的亲人,也有来自社交媒体上过多功利性和牟利性的消息。”
伪科学正在被兜售给脆弱的患者
网络搜索到的疗法,林林总总。美国食品药品监督管理局(FDA)的非详尽清单列出了187个被揭穿的虚假疗法;而维基百科的虚假疗法清单则包括从“基于能量的疗法”到“精神治疗”等,其他虚假疗法还涉及高压氧气疗法、大麻油、鲨鱼软骨、生酮饮食和小苏打等。
人们越来越担心这种虚假信息可能会淹没那些本该相信的信息。最近,麦克米伦癌症援助组织(Macmillan Cancer Support)指派了一名护士专门负责揭穿网上的癌症虚假信息。《柳叶刀·肿瘤学》(Lancet Oncology)杂志评论道:“人们优先选择未经证实的疗法,而不是循证有效的疗法,社会怎么会走到这一步?不幸的是,虚假信息——坦率地说是谎言——被广泛传播。”
英国癌症研究中心和维康信托基金会也有类似的担忧。特别是新患者往往是那些推销癌症“治愈”疗法的人的目标,虽然其中一些人是善意的却被误导,而其他人则是商业利益驱动的。另一位癌症幸存者索尼娅·卡纳万(Sonya Canavan)指出:“在我曾经发过帖的乳腺癌患者论坛上,我常常看到‘患者’张贴各种各样的庸医广告,结果证明是销售人员在做生意。”
伪科学正在被兜售给脆弱的患者,这并不是一个新问题——癌症骗局已存在数十年,而打击它们正是1939年《癌症法案》背后的驱动力。现在的癌症骗局与之前的实质性差异是:可以轻松传播虚假信息。癌症外科医生大卫·戈尔斯基(David Gorski)是美国密歇根州底特律的韦恩州立大学医学院外科和肿瘤学教授,也是在线必威体育备用地址 《基于科学的医学》(Science-Based Medicine)的总编辑。他指出,癌症谣言现在更加普遍,与其他谣言和阴谋论如此普遍的原因相同——因为它们很容易在社交媒体上传播。
轻信江湖医术代价惨痛
无论是出于帮助,还是赤裸裸的江湖医术,这种错误信息的净影响绝对是消极的。接受未经证实的癌症治疗的患者更有可能拒绝常规治疗,或影响本能挽救生命的干预措施。这样做的代价是可怕的:接受替代疗法的患者死亡的可能性是同期依赖常规治疗患者的两倍多。更糟糕的是,可疑信息的鼓噪者危言耸听诋毁常规疗法的做法并不少见,放疗和化疗都经常被骗子贬为危及生命的“毒药”。癌症是可怕的,而简单的治疗方法的承诺相当诱人。
然而,所有的癌症虚假说法都暴露了共性的问题:癌症并非铁板一块的单个实体,而是一个由200多种已知疾病组成的集体。源于患者细胞突变,癌症极其复杂多样。单个“魔弹”不可能包治所有种类的癌症。灵丹妙药的想法很有吸引力,但可悲的是误导患者,并且极有可能是伪科学。同时,不科学的疗法往往费用还十分高昂。
1997年,斯坦尼斯瓦夫·布任斯基在德克萨斯州休斯敦的联邦法院。他在那里面临34起邮件欺诈指控,以及41起违反FDA规定的指控,对此陪审团未能达成判决
斯坦尼斯瓦夫·布任斯基(Stanislaw Burzynski)基于他在德克萨斯开的诊所,声称用独特的“抗肿瘤疗法”能治愈癌症。尽管经营了数十年,但据美国国家癌症研究所(NCI)称:“其他研究人员无法复制这种疗法的治疗结果。”该诊所自成立以来,多次被FDA警告,但它继续自我推销,宣称能治愈患者。NCI告诫患者该疗法并不便宜,每月治疗费用高达7 500 ~10 000美元,并提醒,这些疗法作为癌症疗法的证据尚无定论。有必要进行临床对照试验,来评估其价值。
尽管受到负面宣传,布任斯基仍然照常营业,甚至众筹使他的诊所更受欢迎。它并非依靠科学证据,而是依靠患者滔滔不绝的褒奖之词来吸引新客户,尽管在某些情况下,这些褒奖之词来自已经死亡的病人——这一事实在宣传材料中被隐去了。
这种欺诈做法是卑鄙的,但绝不是独一无二的——全世界有大量可疑的诊所以高得令人咋舌的价格承诺实现不可能的目标。2018年,爱尔兰电视台对伊斯坦布尔那些声称在癌症非常规疗法方面取得巨大成功的诊所进行了一项调查,这些诊所的收费超过13万欧元并在土耳其得到许可。根据该节目的调查结果,患者在诊所结束治疗后观察,发现他们的癌症进展明显。
德国也是几个实际上不受监管的诊所的集中地,这些诊所外观是奢侈的水疗中心,却承诺能医治癌症。这些诊所靠国际客户的奉承褒奖来支撑和宣传,治疗费用高达数十万欧元——尽管没有证据证明其有效性。
2018年,《英国医学杂志》(British Medical Journal)上的一篇论文根据好点子协会(Good Thinking Society)收集的数据发现,自2012年以来,仅仅在英国就至少吸引了 800万英镑(970万美元)用于无确实根据的或不足信的癌症治疗。正如好点子协会项目总监迈克尔·马歇尔(Michael Marshall)所解释的:“通过众筹筹集的资金只是冰山一角,许多患者通过贷款、抵押房屋、掏空毕生积蓄来筹措高昂的医疗费。当这些假定的治疗方法最终没有带来任何好处,家人们在为去世的亲人哀悼的同时,还背负了巨额债务。”
庸医疗法的提供者为了解释他们的说法为什么缺乏证据,往往是通过指责医学界和科学界故意隐瞒癌症治疗方法来遮掩。这不仅仅是一种边缘看法——37%的美国人认为FDA就是这样做的。但这种说法纯属无稽之谈,因为需要数十万科学家和医生的大量阴谋才能维持——而这种剧情不太可能持续下去。
此外,如果有这样的阴谋,那么在癌症医疗领域工作的人总该知晓阴谋的本质把?实际上,我们都一样因癌症而失去亲人。阴谋说助长了患者和医疗团队之间的不信任。
如何幸免于癌症谣言?
癌症谣言的兴起是网络虚假信息问题的一部分。就像同样危险的反疫苗神话的爆发一样,癌症误导性信息对我们的身体健康以及公众对科学和医学的理解都产生了影响。在喧哗与骚动的汪洋中,要辨别值得信任的且不得人心的信息并不那么容易,但是英国癌症研究中心和NCI发布的癌症医疗指南经过深入研究,对患者及其家人具有启发性且具有权威性,这些是极好的信息来源。
与反疫苗情绪一样,癌症神话在社交媒体上勃兴。有一种强烈的观点认为,这些社交平台在道义上有义务排除传播错误信息的群体和个人。正如奥沙利文所指出:“Facebook、YouTube和Twitter让患者陷入谣言的无底洞。我认为我们不能阻止那些制造癌症谣言的人,但也许我们可以提升患者辨别谣言的能力,并管制那些造谣者,同时让社交媒体平台负起责任。”
麻疹疫情再起的部分原因是网络反疫苗激进运动,一些社交媒体平台承诺优化他们的算法,以减少癌症的“虚假信息”。但这种过滤很容易被绕过。社交媒体商业模式是凭借参与而非真实性而兴盛,愤世嫉俗者可能认为除了受到关注的内容之外,他们没有理由对这些所谓的虚假信息进行监管。无论症结是人们缺乏辨别谣言的能力还是倾向于轻信谣言,医疗健康谣言仍然广泛传播。我们必须提高对纷至沓来的医疗建议进行评估的能力:我们持久的健康幸福就取决于此。
资料来源The Guardian
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本文作者大卫·格兰姆斯(David Robert Grimes)博士是一名癌症研究者、物理学家和科普作家